En España, las personas con discapacidad han sido las grandes olvidadas en materia de derechos sociales. Los estereotipos y los tabúes han contribuido a marginar a un colectivo ya de por sí dejado de lado. Durante años, se ha encerrado a todas dentro de una categoría rígida, que no entendía de diferencias y que ha ido en detrimento de la autodeterminación de las personas con discapacidad.

Con el objetivo de revertir esta situación, la Confederación Española de organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) ha publicado un manual titulado Formación en Autodeterminación para Familias.

El documento se enmarca en la línea de las acciones nacionales e internacionales puestas en marcha para promover la autonomía y la autodeterminación de los individuos con discapacidad. No obstante, se aleja de las esferas más elevadas de la vida social para apelar directamente a las familias.

Desde FEAPS señalan que su manual sirve para que las familias conozcan «todas las acciones que los profesionales, los servicios y las organizaciones emprendemos para apoyar la autodeterminación» y para educarles en materia de autonomía y autodeterminación de las personas con discapacidad, con la esperanza de que puedan aplicar lo aprendido en el día a día.

¿Qué es la autodeterminación?

La autodeterminación es la capacidad que tiene todo ser humano de decidir sobre lo que piensa, lo que siente y lo que hace. FEAPS señala que el deseo de autodeterminación es el que nos impulsa «a tomar las riendas de nuestra vida, a escoger y a fijarnos objetivos basados en nuestras necesidades, intereses y valores».

Sin embargo, para que una persona, sean cuales sean sus características, tenga la capacidad de decidir sobre su propia vida no solo debe sentir el deseo de hacerlo. También es necesario que tenga la oportunidad de tomar decisiones y que sea capaz de analizar las opciones que se le presentan antes de tomar una decisión u otra.

La teoría de la autodeterminación, propuesta por los psicólogos Edward Deci y Richard Ryan, defiende que todas las personas, desde que nacen, persiguen desarrollarse para así poder hacer frente a los desafíos que se les presentan.

Sin embargo, psicólogos como Abery y Stancliffe señalan que no basta con sentirse inclinado hacia la autodeterminación para que esta sea posible. Es necesario que las instituciones y el entorno trabajen para impulsar dicha autodeterminación. Algo que, históricamente, no ha sucedido en el caso de la autodeterminación de las personas con discapacidad.

¿Cuáles son sus características?

Michael Lee Wehmeyer, profesor de Educación Especial en la Universidad de Kansas, considera que las personas autodeterminadas tienen las siguientes características:

• Conducta autónoma: libertad para actuar de acuerdo a sus propios deseos, sin responder ante las presiones externas y sin que nadie interfiera en la toma de decisiones.
• Comportamiento autorregulado: capacidad de dar una respuesta adecuada a los estímulos del entorno, así como de analizar «los resultados obtenidos a partir de esta actuación».
• Capacitación psicológica: similar a la confianza en uno mismo, consiste en sentirse capaz de hacer frente a los obstáculos y de alcanzar los objetivos.
• Autorrealización: consciencia sobre las propias debilidades y fortalezas y capacidad de actuar teniéndolos en cuenta.

Cuando una persona no se siente capaz o no tiene la libertad para ser autónomo, su salud mental se resiente. Si notas que la falta de autodeterminación está afectando negativamente a tu bienestar, no dudes en ponerte en contacto con un psicólogo online.

¿Cómo pueden ayudar las familias a la autodeterminación de las personas con discapacidad?

La familia suele jugar un papel muy importante en la adaptación al entorno de las personas con discapacidad. A menudo, son la mayor fuente de apoyo, protección y ejemplo.

También, durante muchos años, fueron sus acompañantes en la lucha contra los estereotipos. Nadie sabe mejor que ellos que, en muchos casos, las personas con discapacidad pueden ser autónomas, estudiar, trabajar y llevar una vida relativamente normal, siempre que cuenten con el acompañamiento y el apoyo necesarios.

Por ese motivo no hay nadie mejor que las familias para estimular la autodeterminación de las personas con discapacidad desde la primera infancia hasta la edad adulta.

Los autores de Formación en Autodeterminación para Familias señalan que, para ayudar a la autodeterminación de las personas con discapacidad, las familias deben:

• Ser conscientes de que el desarrollo de las personas con discapacidad no siempre sigue el camino ni los tiempos que se consideran habituales.
• Apoyarles en su día a día e instarles a «tener expectativas para las actividades que promueven el comportamiento autodeterminado».
• Velar por su independencia, permitiéndoles desarrollar sus propias habilidades de manera autónoma.
• Ayudarles a ser conscientes de sus puntos fuertes y de sus puntos débiles, para que puedan decidir con conocimiento de causa en qué situaciones prefieren ser autónomos y en cuáles les convendría contar con ayuda externa.

Consejos para promover la autodeterminación de las personas con discapacidad

¿Quieres ayudar a una persona con discapacidad a ser más autónoma? Para ello:

• Dale información sobre su discapacidad.
• Anímale a tomar sus propias decisiones y permítele cometer errores.
• Habla con ella sin tapujos, como hablarías con cualquier otro miembro de tu familia.
• Escucha lo que tiene que decir.
• Busca referentes con una discapacidad similar que le sirvan como ejemplo a seguir.
• Ayúdales a analizar sus desafíos y las consecuencias de sus propias acciones.
• Pon en valor sus victorias personales.
• Hazle sentirse parte de su familia y procura que se sienta parte, también, del resto de círculos.
• Muéstrale apoyo en el camino hacia sus objetivos.
• Ayúdale a ahondar en su propia identidad, por ejemplo, escribiendo un diario o haciéndoles preguntas sobre quién es , cómo se siente y quién quiere ser.

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