La epilepsia es una enfermedad neurológica con repercusiones sociales, familiares y psicológicas que, desde su aparición -en Mesopotamia y Egipto-  ha estado rodeada de miedo, ignorancia y prejuicios. Más tarde, en Grecia y el Imperio Romano fue considerada como una posesión demoníaca. Sin embargo, los Aztecas e Incas consideraban a los enfermos de epilepsia como “elegidos” por  los Dioses.

Estos prejuicios, estigma y discriminación originados hace cientos de años se mantienen, actualmente, en todos los países del mundo, con distinta intensidad. Así, en 1982, se abolía en Missouri la ley que impedía casarse a los pacientes con epilepsia y, en 1986, se conseguía suprimir en Carolina del Sur la última ley que permitía la esterilización involuntaria de los mismos.

Y, aunque todo ello, parezca motivo suficiente para la alarma social, lo cierto es que nadie movió ni una sola pestaña para que estos pacientes no tuvieran que esperar toda una vida a llevar una vida “normal”, a poder realizar sus proyectos y sus sueños y a desarrollarse como personas.

Otra cuestión importante que, quizás, se pasa por alto es la terminológica. Cuando nos referimos a personas afectadas de epilepsia, les llamamos “epilépticos”, como si el hecho de usarlo como un adjetivo, reforzará más su cualidad de enfermos y, por tanto, la discriminación, el prejuicio y el estigma.

¿Llamamos a las personas enfermas de bronquitis, “bronquíticos”? No olvidemos que ambas son enfermedades médicas con repercusiones psicológicas. Llamar al paciente “epiléptico” es atribuirle una cualidad, igual que es moreno, alto, de ojos verdes e inteligente. Sin embargo, transmite un mensaje negativo sobre la persona al cual se le da una visión pesimista sobre lo que le ocurre. Si decimos que es una “persona con epilepsia”, eliminamos este sesgo negativo/negativo, dándole a entender que tiene, incidentalmente, una enfermedad como cualquier otra. El mensaje que le llega es de polo totalmente contrario.

Hace casi dos años llega a mi consulta un chico de 15 años acompañado de sus padres. La demanda, realizada por teléfono, había sido muy confusa, con lo cual no estaba muy segura de qué trataba realmente la problemática de aquel chico. Y, durante los primeros diez minutos, cuando dejo que los consultantes se expliquen, también debo confesar que aquello parecía un “quiero pero no puedo decir”, “qué vas a pensar si digo”, “me da miedo decir”. De repente, una frase lanzada al aire, “bueno, estos episodios de irritabilidad son antes de tener las crisis”, hizo que cayera en la cuenta. El adolescente tenía epilepsia de inicio infantil que le estaba ocasionando repercusiones psicológicas, familiares y sociales. 

Ya hemos hablado antes de ¡Qué difícil es ser adolescente! pero lo es más aún si el adolescente tiene epilepsia.

Epilepsia: tipos de crisis principales en la adolescencia 

• Síndromes epilépticos idiopáticos o criptogénicos.Iniciadas durante la adolescencia.Son el 87% de los casos.Muy pocas tienen una lesión cerebral y son de debut reciente.En este caso, las manifestaciones psicológicas son muy débiles, todavía no han aparecido o sólo están relacionadas con el rechazo de la enfermedad o con las limitaciones que comporta a la vida del adolescente.
• Epilepsias secundarias Iniciadas en la infancia y no resueltas, con lo cual ha adquirido  el carácter de enfermedad crónica.Las manifestaciones psicológicas son más frecuentes.

Epilepsia en la adolescencia ¿Cómo la vive el paciente? 

Como cualquier otra enfermedad grave, la epilepsia comporta un proceso de duelo en que una de sus principales fases es la aceptación de una pérdida de salud, seguridad, autonomía y libertad.

Si el adolescente tiene la enfermedad desde niño, es probable que esta se le haya ocultado pero es cuando llega a la preadolescencia y quiere ir a la discoteca- como sus amigos- dormir muy pocas horas en una acampada esperando a su ídolo de turno- como sus amigos- beber bebidas alcohólicas- como sus amigos- y un larguísimo etc de limitaciones, cuando se hace consciente de la misma.

La familia, sobre todo, ayudada por los profesionales que atienden al adolescente, que debe ser especialmente sensible con la etapa de negación y de ira, puesto que, en ambas, hay riesgo de abandono del tratamiento, como una forma de rebeldía y de autoafirmación ante una situación que le ha venido “impuesta”- según  su forma de ver las cosas- pero que, en ningún caso, le gusta ni esta dispuesto a admitir, con todas las consecuencias médicas que implicaría

Aunque la epilepsia haya empezado en la infancia, cuando el niño llegué a una edad suficiente cómo para entender lo qué le explicamos, es importante no engañarle con las pastillas diciendo que toma unos caramelos, sino explicarle, lo mejor que sepamos como padres, que aquellos comprimidos le ayudarán- quizás- a ponerse bueno algún día. Si el niño no tiene información suficiente sobre la razón por la que toma medicación, es muy probable que la fase de negación-ira sea más acusada y pueda acabar en un trastorno de conducta.

¿Cómo es la relación del adolescente consigo mismo?

El adolescente se halla en pleno proceso de afirmación de su identidad personal, con deseos de independizarse tanto a nivel familiar como social.Sin embargo, la enfermedad viene a alterar el proyecto de vida y las expectativas de familia  y, todo ello, provoca problemas depresivos y de autoaceptación, lo cual repercute- nuevamente- en su entorno familiar y social.

El trabajo del psicólogo, en este punto, se basa en aumentar su autoestima y favorecer que el paciente exprese libremente sus sentimientos.

El paciente debe marcarse como objetivos:

• Responsabilizarse de su tratamiento o tomar de medicación
• Evitar factores de riesgo y situaciones de peligro
• Realizar actividades productivas en el ámbito en que le interese ( es importante recordar aquí que, en una mayoría de los casos, los pacientes tienen un CI muy superior a la media y, por tanto, no presentan ningún tipo de problemática para estudiar cualquiera que sea su ámbito de interés o para realizar un trabajo productivo “normal”).

¿Cómo es la relación del adolescente con su familia? 

La actitud que tengan los padres con respecto a la epilepsia será percibida por el hijo y, no es extraño, que el padre, la madre o ambos mantengan una creencia negativa acerca de la autonomía de su hijo cuando sea adulto.Así, el adolescente forja una autoestima baja, que contribuye a los problemas emocionales y de conducta del mismo.

En este caso, la actitud correcta de la familia, debería ir encaminada a:

• Favorecer la autoafirmación del adolescente.
• Reforzar sus logros, motivándolo de forma positiva.
• Apoyarlos en los logros de sus metas, orientandólos acerca del futuro.
• Asumir tareas en casa, al igual que el resto de los miembros de la familia, para poder mejorar su autopercepción así como la que la familia tiene de él.

De esta manera, se evitarán dos actitudes familiares opuestas pero, igualmente, negativas; la sobreprotectora que provoca más limitaciones de las que ya tiene y la de falta de atención, respeto y desapego que genera sensación de abandono.

¿Cómo es la relación del adolescente con sus amigos?

Ya hemos dicho en otros post dedicados a los adolescentes que el grupo de amigos es su grupo de iguales, su grupo referencial, indispensable porque, en su seno, puede verbalizar sus problemas, sus limitaciones, aún producto de una enfermedad- como en este caso-de una manera colectiva de diversión,  en dónde entiende que puede resolver conflictos de diversa índole y dónde, probablemente, tendrá sus primeros contactos sexuales.

En el grupo de amigos aprenderá a compartir amistad y amor por lo que la experiencia será importante para fortalecer su autoestima.Un adolescente con epilepsia que se halle bien integrado en un grupo de amigos, dejará de sentirse margido por el simple hecho de tener una enfermedad y, por tanto, dejará de aislarse a si mismo por miedo al rechazo de los otros o al etiquetaje negativo ; quién no ha oído en un programa de tv o, incluso, en un programa informativo, “ ya decían que era peligroso, es epiléptico”, como si el peligro y la epilepsia tuvieran algún tipo de relación, a no ser para el paciente que sufre la enfermedad.¿ Alguna vez alguien ha pensado que un adolescente con epilepsia, concretamente, un 40%, pueden entrar  en status epiléptico- muchas crisis sin recuperación de consciencia entre ellas- y sólo sobreviven un 18%?

¿Cómo se siente el adolescente con epilepsia a nivel social? 

La psicología del adolescente enfermo viene mediatizada por la necesidad de afirmación de su identidad e independencia lo cual choca de frente con las limitaciones que vienen impuestas por dicha enfermedad.

Así, tanto la imagen que el paciente tiene de si mismo como la valoración que hacen de él sus compañeros y amigos se va a ver afectada por una serie de condicionantes sociales impuestos por la epilepsia.Para entendernos, vamos a poner ejemplos:

• Según la legislación actual se requiere dos años libre de crisis para poder obter el carnet de conducir.Si el adolescente, no ha llegado a este período, mientras que sus compañeros ya tienen coche, el primero lo aceptará de forma muy negativa.
• El adolescente vive en medio de la anarquía del horario de sueño, especialmente, en época de exámenes, fines de semanas y períodos de vacaciones.Sin embargo, una limitación es que duerma siempre un número medio de horas.
• Fines de semana y vacaciones son los momentos idóneos para que adolescente vaya, en grupo, a discotecas.Pero, las luces estrobóscopicas y el ambiente estresante son poco recomendables.
• El consumo de alcohol altera el metabolismo de los fármacos antiepilépticos que toma el paciente con lo cual, por ejemplo, no puede hacer un botellón o ni tan sólo, pedir un cubata en la discoteca, al contrario que sus amigos.

Son sólo algunos ejemplos- hay muchos más- por lo que el adolescente enfermo vive entre dos aguas; cumple con las limitaciones y con la esperanza puesta en que, finalmente, la epilepsia desaparezca, aún creyendo que esto le supone marginarse socialmente y que, posteriormente, los demás, le discriminen; o usa su rebeldía, su rabia, para saltarse las limitaciones y hacer lo que quiera “  porque es mi cuerpo”

Haga lo que haga, sigue intentando reafirmar su personalidad ante las imposiciones de familia, médicos, psicólogos y, a veces, incluso, amigos ya que él lo ve como prohibiciones.

Cómo ayuda la psicoterapia a un adolescente con epilepsia 

No debemos olvidar que, ante todo, el tratamiento es neurológico y, por ende, farmacológico, y que, en casos tributarios, puede ser necesario el tratamiento neuroquirúrgico. Sin embargo, en todos aquellos casos que existen consecuencias psicosociales y familiares, el tratamiento psicoterapéutico puede proporcionar un gran apoyo y para mejorar su calidad de vida.

Es importante trabajar en diversos niveles:

El propio paciente, con unos objetivos que, a continuación, repasaremos:

• A nivel familiar, trabajando en grupo, y enfatizando los conflictos no resueltos que continúan manteniendo una repercusión en el funcionamiento actual de la familia, la aceptación de la enfermedad del adolescente por parte de la misma y las metas a desarrollar. Hemos de tener en cuenta que cuando uno de los miembros de una familia, como sistema, enferma, el sistema- por tanto, la familia- también esta enfermo. 
• A nivel informativo en medios de comunicación, AMPAS, asociaciones, centros cívicos… ya que los prejuicios existentes contra la epilepsia y, por tanto, la discriminación de la que son victíma estos adolescentes son elementos negativos que impiden la adaptación correcta del mismo así como su aceptación por parte de otros.Estas sesiones informativas deberían servir para modificar las actitudes de rechazo  por aceptación y respeto hacia estos adolescentes enfermos de la misma manera que se acepta y se respeta a adolescentes enfermos de otras patologías potencialmente graves.  

¿Cuáles deben ser los objetivos de una psicoterapia con adolescentes con epilepsia? 

Si se trata de una psicoterapia individual:

• Existe esperanza Los pacientes deben comprender que, con los conocimientos científicos actuales, la epilepsia es tratable y, que si se cumplen las restricciones, puede llegar a ser curable, siempre y cuando se siga el tratamiento indicado. Es importante motivarles, con precaución, pero información, diciéndoles que existe la posibilidad que, tras dos o tres años sin crisis, uedan ser dados de alta. No hay nada más motivante que saber que, al otro lado del túnel, hay luz y que eso que, hoy nos parece tan malo, mañana será un mal recuerdo, un mal sueño
• Informar Los adolescentes necesitan información; no olvidemos que son nativos digitales y que, aquello que no les contemos, de una forma seria y rigurosa, ellos irán a Google a buscarlo, y, quizás no toparán con información del mismo tipo. Por eso, es necesario aportarles información acerca de los aspectos médicos de la epilepsia pero, también, de sus consecuencias psicológicas así como lo importante que es para ellos cambiar ciertas actitudes y conductas y cómo actúa el estrés como factor desestabilizador. Para ello, se les enseñan técnicas de relajación y respiración que conseguirán disminuir la tensión, mejorar el control de las crisis y la calidad de la vida.
• Cambio de perspectiva El adolescente debe contar con un proyecto de vida que tenga una meta, para llegar a la cual haya unos objetivos, claramente definidos. Ante todo, como sabemos que, entre adolescentes, esta registrada una baja adhesión al tratamiento, esté debe asumir su responsabilidad sobre la toma de sus medicamentos que son los que logran el control de sus crisis.

Igualmente, debe aprender que las etiquetas con las cuales se le estigmatizan son todas falsas; no es un discapacitado así como tampoco una carga para su familia.Pero, es por ello, que debe aprender a tomar sus propias decisiones, porque le harán libre y productivo.

Nada de todo esto será posible si el paciente no ve en nosotros a personas empáticas, a las cuales pueda confiar hasta sus sentimientos más íntimos, y nosotros se lo debemos mostrar mediante nuestro interés y deseo de ayudarle. 

Si se trata de una psicoterapia grupal, aunque es menos recomendable ya que es mucho más difícil encontrar un conjunto de adolescentes que tengan, exactamente, la misma problemática:

• Cooperación Los pacientes sienten interés en ayudar a los miembros del grupo que , tal vez, están en etapas que ellos mismos ya han pasado- recordemos la fase de negación- y, al hacerlo, se sienten más seguros, confiados, solidarios y afectuosos.
• Corrección de conductas de rechazo psicosocial Se realizan psicodramas para reproducir  las experiencias de rechazo y frustación vividas en la familia o el grupo social al que se pertenece
• Habilidades sociales Entrenamiento en habilidades sociales y, especialmente, en comunicación no verbal
• Unión y compromiso El grupo esta cohesionado de tal manera que cada miembro tiene reserva absoluta sobre todo lo que ve y escucha en las sesiones
• Expresión libre Cada uno de los adolescentes debe sentirse libre  de expresar cualquier emoción que sienta o conflicto que le perturbe en el seno del grupo.

Y, recuerde, todos, absolutamente todos, podemos tener una crisis epiléptica en un momento dado de nuestra vida. En algunos casos, se repetirá más veces y acabará teniendo epilepsia pero ni estará “endemoniado” ni tampoco “tocado por los Dioses”.

Y, si esto le ocurre a un adolescente… las consecuencias pueden ser enormes; su vida cambia de un día para otro y, durante años, se hará la eterna pregunta “¿por qué a mí?” #No al estigma

Si te encuentras en esta situación similar o conoces a alguien que atraviese por alguna parecida, buscas a un psicólogo especializado en terapia infatil y adolescente, no dudes en consultar con un profesional.