Ernesto y Sara estaban sentados en la consulta una tarde del mes de junio. Llevaban una larga lista de psicólogos y psiquiatras a sus espaldas y su hija Thais de 14 años, ya convertida en una adolescente, había visto pasar sus últimos años entre diferentes diagnósticos mientras se aislaba , se hundía en una adicción tecnológica y pasaba el tiempo viendo series de un canal poco recomendable que la incitaban a autolesionarse. Esa tarde les tenía que dar un montón de resultados y un diagnóstico poco favorable. “Pero ¿por qué a nosotros?¿por qué nos tiene que pasar?”, dijo la madre. Aunque entendí su angustia, todos sabíamos que era un pregunta sin respuesta, mientras que el padre repuso: “Creo que tenemos la culpa de todo esto, ¿qué hemos hecho mal?”.

Sobre esto vamos a hablar.

Cuál es la diferencia entre culpa y culpabilidad

Se llama culpa a la vivencia psicológica consecuencia de una acción que produce un daño, causando un sentimiento de responsabilidad. Tanto Sara como Ernesto, cuando recuerdan los años que llevan luchando con su hija, sienten mucho dolor. Pero, a la vez, recuerdan los muchos momentos en que han perdido la paciencia con ella, las otras ocasiones, en que no entendían qué le debía pasar, las otras ocasiones en que no le paraban de decir que dejara de jugar sin abrir la puerta de su habitación porque, quizás así, se hubieran dado cuenta de que no jugaba sino que se estaba autolesionando.

Aunque saben que la enfermedad de su hija no es culpa suya, no pueden evitar sentirse responsables de no haber evitado, de no haberse dado cuenta. Se sienten culpables porque ellos solos no pueden hacer nada para que Thais vuelva a ser la de antes.

La culpabilidad es un sentimiento que produce que uno se sienta mal consigo mismo y que pueden causar ansiedad y depresión, según los estudios. Por ello, esta hiperexigencia que se impone el cuidador debe estar limitada por el propio bienestar de quien cuida. 

¿Es diferente si es una enfermedad física que psicológica?

Si la enfermedad es grave, crónica o puede dejar secuelas, produce un impacto emocional muy importante en toda la familia y, en este caso, no es tan importante que la enfermedad en cuestión sea física o psicológica. Si bien es cierto que es más “fácil” de entender una enfermedad física, como el cáncer, porque hay pruebas diagnósticas, intervenciones que, sin embargo, a priori se cree que no existe si se diagnostica una depresión infantil.

Si la enfermedad es leve puede originar estrés ya que, si tenemos un niño con otitis, se puede despertar a medianoche, no dejar dormir a los padres y los padres se acaban sintiendo culpables por haber gritado al niño, por haber perdido la paciencia o por no haberlo hecho pero haber tenido un menor rendimiento laboral ese día.

El problema más acuciante llega cuando hablamos de enfermedades más graves como el cáncer infantil, que no es sólo una enfermedad física sino que sus consecuencias a nivel emocional en toda la familia y producen un gran impacto.

En cualquier caso, la forma de vivenciar una misma enfermedad es muy importante tanto en el afrontamiento como en la evolución de la enfermedad. No hay diferencias respecto de si es una enfermedad física o psicológica.

El otro día en sesión, uno de los miembros de una pareja de padres me decía “hubiera preferido que tuviera una enfermedad física” mientras el otro le decía “pues yo prefiero que tenga esta, mejor que una física, que podría acabar muy mal”. Quedaba claro que uno de ellos estaba completamente dispuesto a ayudar a su hija, el otro creía que ayudar era una opción. Son distintos modos de afrontar pero de ellos depende la salud – tanto física como psicológica – de su hija.

¿Debo sentir u ocultar mi dolor?

En una cultura como la nuestra se nos ha enseñado a reprimir el dolor emocional, de la misma forma en que nadie habla de la muerte. Cuando decimos cosas como “no te preocupes”, “todo irá bien”, “los niños mayores no lloran”, “ahora vas a tener que ser fuerte”, lo que estamos diciendo es “no sientas».

De la misma manera pasa cuando a un niño le decimos ante la muerte de un ser querido que “se ha ido al cielo”, “se ha ido de viaje” y negamos una realidad: la muerte. Los niños vienen en estuche pequeño pero son muy listos. Lo único que conseguimos es producirles miedo a viajar, por ejemplo, porque recuerdan la relación que nosotros mismos les hemos contado.

Esta negación de la muerte es el motivo por el que se tiende a ocultar el diagnóstico de cáncer, a un niño pero también por nuestra propia incapacidad cuando llega su gran pregunta “¿me voy a morir?”.

Nos cuesta enfrentarnos a las emociones negativas del niño pero, asimismo, a las nuestras mismas simplemente porque nos han enseñado que estas emociones se deben reprimir. Sin embargo, no todo lo que nos han enseñado es correcto, y esto es una de aquellas cosas. Actualmente deberíamos hablar de una educación basada en la inteligencia emocional, que es la que deberían recibir nuestros hijos pero que debería empezar en casa. Hemos de enseñarles que, en determinadas condiciones y circunstancias, es correcto expresar adecuadamente aquello que nos duele, nos pone tristes y nos da rabia.

La parte emocional es muy importante en el afrontamiento y la evolución de la enfermedad. Como padres, ante la enfermedad de vuestro hijo os debéis permitir sentir ansiedad, miedo, rabia, impotencia, dolor pero no debéis impedir sentir emociones positivas tanto porque él haya hecho algún progreso como porque debéis recordar que tenéis otros hijos a los cuales tampoco se debe descuidar.

Reprimir, ignorar o evitar – tanto las emociones negativas como las positivas – sólo produce que la ansiedad se somatice, produciendo consecuencias tanto físicas como emocionales.

Consecuencias emocionales en los niños-pacientes

No existen enfermedades, existen enfermos. En nuestra sociedad, hay una excesiva tendencia a etiquetar a los pacientes con un diagnóstico que, en demasiadas ocasiones, resulta estigmatizante y, en otras, induce miedo, desconfianza e, incluso, búsquedas apresuradas por el Doctor Google, abriendo un círculo vicioso de mayor desconfianza, miedo, dolor…

Las reacciones emocionales de los padres son tan importantes ya que, de ellas, dependerán las reacciones de los pequeños pacientes. Otras veces dependerá de una cuestión tan importante como es la presencia de dolor – si la enfermedad es física – o del deterioro de sus relaciones familiares, escolares e interpersonales, en general, – si la enfermedad es psicológica-.

En todo caso, los padres se culpabilizan por “si me hubiera dado cuenta antes” pero al pasado no se puede volver ni para arreglar, ni para borrar ni para cambiar nada.

En este contexto, las principales reacciones que tienen los niños son:

• Poca conciencia de enfermedad.
• Irritabilidad, enfado, agresividad.
• Apatía conductual, aislamiento, tristeza.
• Ansiedad.
• Miedos: al dolor, a perder el curso, al abandono emocional por parte de su familia y a la muerte.

Recordad que tenéis otros hijos

Cuando en una familia uno de sus miembros cae enfermo, la familia – como sistema- se pone enfermo para ayudar, proteger y defender al mismo. Sin embargo, si se da el caso que tenéis uno o más hijos más, debéis recordar que ellos no están enfermos y que, como niños que son, también os necesitan. No obstante, en estos casos sus reacciones emociones son:

• Se sienten olvidados y desatendidos.
• Conductas regresivas. Por ejemplo, pueden pedir el chupete, chuparse el dedo, tener enuresis y encopresis.
• Celos y rabietas.
• Cefaleas o dolores abdominales que no son más que quejas somáticas en búsqueda de atención.
• Aislamiento y tristeza, con llanto profuso y pérdida de las ganas de jugar.
• Tener la sensación de que nunca volverán a ser una familia normal.
• Miedo a ponerse enfermos ellos o sus padres.
• Deseo de tener la edad del hermano.
• Preocupación acerca de lo que le pueda ocurrir a su hermano.
• Sentimiento de culpa por no estar ellos mismos enfermos o por creerse culpables de la enfermedad del hermano.
• Enfado por tener que hacer más tareas en casa porque sus padres dedican más tiempo a su hermano que a ellos mismos o porque no pueden hacer actividades que hacían debido a la enfermedad.
• Ser unos “niños perfectos” en su intento por ayudar a sus padres.

Sólo unos padres ante la enfermedad de su hijo

Os debéis permitir sentir. No es necesario que ambos sintáis lo mismo. Sois dos personas diferentes pero con un objetivo común y podéis sentir todo esto:

• Negar o rechazar la enfermedad. Mostrar incredulidad. Es habitual que digáis “esto es una pesadilla”, “es un sueño horrible“, “sé que no está pasando de verdad”. La verdad, cuanto antes la aceptéis – que no es lo mismo que resignarse – será mejor para vosotros y para vuestro hijo.
• Sensación de pérdida de control sobre vuestra vida. Es habitual cuando lo debéis pasar entre citas y tratamientos.
• Incomprensión de lo que ocurre, confusión.
• Irritabilidad, enfado, rabia, frustración, desilusión.
• Preocupación, miedo, ansiedad.
• Impotencia, cansancio.
• Sentimientos de culpa.
• Descuido de la pareja y de los otros hijos.
• Sobreprotección del niño enfermo.

Pautas a tener en cuenta

• Escucha, no sólo oye. Mantener una buena comunicación es esencial para que le des todo el apoyo necesario a tu hijo y eso implica liberar y expresar emociones. Escucha al niño sin interrupciones, haz que se sienta en un ambiente confortable donde es querido y respetado y si debes discutir con él, hazlo pero no le agredas.

• Mantén viva la relación con tu pareja. No os focalicéis sólo en vuestro hijo enfermo, tenéis otros hijos y os tenéis a vosotros. Es importante saberse y sentirse apoyado de forma recíproca, por cada uno de los miembros de la pareja. A veces una llamada al día de una forma inesperada, algunos whatsapp, una nota en el maletín, cualquier cosa servirá para que la enfermedad no arrastre vuestra relación. Pensad que la forma de pensar diferencial de cada uno de los miembros de la pareja respecto a la enfermedad de su hijo acaba rompiendo la misma en situaciones de enfermedad grave o crónica.
• Paciencia. Tanto con las conductas regresivas de vuestros otros hijos como contigo mismo, intenta comprender y aceptar tus emociones. Date tiempo para irte adaptando a esta situación.
• Ayuda. Pide ayuda cuando la necesites. Déjate ayudar tanto por profesionales como por personas cercanas y, entre ellas, especialmente, los abuelos y a los hermanos del niño enfermo.
• Actitud. Optimista, realista, esperanzada. Piensa que estás transmitiendo todo esto a tu hijo enfermo.
• Límites. Tienes que saber tus posibilidades reales como cuidador y las de tu hijo, como enfermo. Pon límites si es necesario, sigue siendo un niño al que marcar normas con cariño, sin sobreprotegerle y con un trato lo más natural posible.
• Equilibrio. Entre la enfermedad y la vida familiar, intentando que la primera altere la segunda lo mínimo posible. Asimismo, procurar que no se alteren las necesidades de los otros miembros de la familia. Si lo centramos todo alrededor del hijo enfermo, las consecuencias emocionales son muy perjudiciales para el sistema familiar.
• Cuídate. Vigila tu propia salud para velar por la de tu hijo; duerme lo suficiente, haz ejercicio de forma regular y organiza tu tiempo dando prioridad a unas cosas por encima de otras.