Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down que se celebra hoy, 21 de marzo, hemos recogido en estas líneas algunas características que, quizás, son las menos conocidas del Síndrome de Down y cómo éste se vive en la edad adulta y la vejez…
Como sabemos, el Síndrome de Down es producto de un trastorno genético que tiene lugar cuando en algún punto del desarrollo celular ocurre la proliferación de un cromosoma «extra» en el par 21 de nuestro código genético. Esta trisonomía dará lugar a una serie de peculiaridades y afecciones que influirán en la persona que las posee de una u otra forma en función de sus características vitales y de personalidad. Afortunadamente, en la actualidad se trabaja cada vez más para facilitar la adaptación de los más pequeños a su ambiente social y escolar, potenciando el desarrollo de sus habilidades innatas y fomentando el aprendizaje de otras nuevas.
Gracias a la mayor concienciación sobre este Síndrome y la mejora en la calidad de vida de quiénes lo viven, la esperanza de vida en esta población es cada vez mayor. Por ello, se hace necesario el estudio y la investigación para desarrollar programas que, al igual que ocurre con los pequeños, facilite y garantice una vejez con el mayor número de posibilidades tanto para personas mayores con Síndrome de Down como para sus familiares.
Con este objetivo, en 2016, Down Galicia publicó una Guía de Salud y Bienestar para vivir con plenitud el envejecimiento en personas con Síndrome de Down y sus familias. En ella, podemos encontrar cuáles son las patologías más frecuentes en este grupo de población, además de conocer más sobre cómo conseguir el bienestar emocional y psicológico de ellos y sus cuidadores.
Lo primero que debemos tener en cuenta es que, en las personas con Síndrome de Down, se produce un «envejecimiento acelerado» que les llevará a padecer los trastornos típicos de la vejez a edades muy tempranas (sobre los 40-50 años). Además de deterioros como la pérdida sensorial o la osteoartritis, por ejemplo, la enfermedad de Alzheimer también hace acto de presencia de forma precoz con una frecuencia superior a lo que aparece entre la población no Síndrome de Down.
Esto puede deberse a que, como se cita en la Guía anteriormente comentada, «el cromosoma 21 desempeña un papel fundamental en la relación entre Síndrome de Down y Alzheimer ya que dicho cromosoma porta un gen que produce una de las principales proteínas que intervienen en los cambios que se producen en el cerebro a causa de esta enfermedad».
También existe un riesgo más elevado de desarrollar trastornos de Salud Mental como ansiedad, TOC, depresión y alteraciones de conducta. Aunque estos problemas pueden ser derivados de factores médicos, hay que prestar también atención a cualquier alteración significativa en el contexto o en las relaciones sociales.
Además pueden darse momentos «críticos» como la pérdida de algún ser querido, conflictos de relación, etc. Para establecer un diagnóstico es importante contar con la evaluación de un profesional de la Salud Mental que esté familiarizado con el trato con personas con discapacidad intelectual.
Uno de los problemas que, quizás, más dificultades presenta a los familiares de personas mayores con Síndrome de Down son las alteraciones de conducta que mencionábamos anteriormente, sean o no consecuencia de la enfermedad de Alzheimer. En prácticamente la totalidad de los casos, este comportamiento alterado quiere decirnos algo aunque no siempre seamos capaces de interpretarlo.
La clave está en aprender a localizar qué está mal e intentar modificar ese malestar ya sea trasmitiéndoles confianza o redireccionando sus emociones hacia algo agradable para así evitar la frustración y la confrontación. Al igual que lo que podemos decirles, es importante aquello que les transmitimos con nuestro lenguaje corporal, por lo que deberíamos darles pistas visuales de lo que queremos decir manifestando nuestro mensaje con claridad y calma, utilizando gestos claros y evitando los movimientos bruscos.
En definitiva, podríamos decir que, desde el punto de vista del familiar, las pautas a seguir son iguales o muy parecidas a las que se han comentado en anteriores publicaciones y que recordamos aquí.
Sobre la autora de este artículo:
Silvia Muñoz Morales es psicóloga y Máster en Psicología General Sanitaria. Nº colegiada O – 02997. Formación en Primeros Auxilios Psicológicos, Procesos Cognitivos Básicos, Estimulación Cognitiva, Motivación en la Empresa, Selección de Personal, Apoyo Psicológico en Situaciones de Crisis y Manejo no farmacológico de Trastornos Conductuales en personas con Alzheimer. Experiencia en el Tratamiento de Adicciones, Trastornos adaptativos ansioso-depresivos, menores con dificultad de aprendizaje y Evaluación Neuropsicológica.
